Selama ini saya berusaha untuk mengenalkan istilah autoimun kepada anak dengan pengenalan sesuai dengan usia mereka. Anak pertama yang berusia 13 tahun yang paling banyak mendapatkan informasinya, sedangkan ke-3 adiknya yang lain baru perkenalan mengenai istilah dan informasi yang belum lengkap. Tetapi mendadak kami harus menghadapi bahwa anak ke-2 yang berusia 10 tahun terdiagnosa suspect autoimun. Memang belum tegak diagnosis tapi selama 2 minggu terakhir anak kami harus bolak balik ke rumah sakit dan test darah berkali-kali. Setelah kunjungan ke-3 kali ke rumah sakit yang berbeda-beda akhirnya dia mulai menunjukan kekesalannya, mogok ke rumah sakit. Awalnya saya hanya membujuk dengan mengatakan buat melakukan pengecekan kondisinya, tapi rupanya penjelasan itu belum cukup untuk kakak (sebutan kami untuk anak ke-2).
Akhirnya di konsultasi terakhir yang mengharuskan kakak untuk opname supaya observasinya lebih efektif saya berusaha menjelaskan kepadanya mengenai kondisi yang dialami. Saya membawa buku kesehatannya juga hasil test yang sudah didapatkan. Saya jelaskan pelan-pelan bahwa setelah lebih dari 1 minggu dia mengalami sakit perut, sakit sendi dan alergi yang lainnya, kami sudah melakukan beberapa test darah dan hasilnya menunjukan angka yang tidak sesuai dengan kondisi orang normal lainnya. Saya perlihatkan angka di hasil laboratorium dan nilai rujukan normal. Kemudian saya tunjukan tulisan dokter ke-4 suspect diagnosis yang harus ditegakkan serta rangkaian test yang harus kakak jalani (Ana IF, Ana Profile, MRA, skin prict test, USG, endoscopy). Saya jelaskan satu-satu termasuk kondisi mengenai autoimun, sampai di penjelasan kenapa kita harus secepatnya mencari tau kondisi kakak saat ini karena kita tidak tahu kapan tentara kakak (saya menjelaskan bahwa sistem imunnya adalah tentaranya yang menggunakan kaca mata hitam jadi suka salah menyerang organ yang sehat) salah menyerang dalam kegelapan. Wajahnya menunjukan kesedihan dan memotong penjelasan saya dengan ucapan : "Lebih baik kakak meninggal sekarang aja dari pada nyusahin bunda". Saya sempat terdiam tarik napas dan melanjutkan penjelasan bahwa meskipun tidak bisa disembuhkan tapi kita bisa berdamai dengan autoimun tersebut. Saya jelaskan treatment yang bisa dijalaninya dan banyak hal lainnya, kemudian saya sampaikan saya akan terus menemani kakak selama proses pengobatannya sampai tegaknya diagnosis dan ada kemungkinan juga kakak bukan autoimun, jadi kita harus menjalani serangkaian test tersebut dengan sabar.
Setelah penjelasan tersebut sekarang kakak mulai mau diajak kompromi meskipun saya belum diskusi kembali apakah penjelasan yang saya berikan dapat dimengerti sepenuhnya oleh kakak. Tetapi kondisi kami saat ini menyadarkan saya mengenai edukasi dini dengan penjelasan yang detil kepada anak dengan orang tua penyandang autoimun bahwa mereka juga memiliki kemungkinan untuk mendapatkan hal yang sama. Juga memberikan ide untuk membuat brosur autoimun ramah anak dengan penjelasan yang dapat mereka terima (sembari menunggu revisi brosur versi kalimat dan naik cetak :D).
Comments